Monday, December 03, 2007

Sikiöseulonnoista rodunjalostukseen

"Heitäkö vastaisuudessa sitten seulotaan pois...?"

Siinä kysymys, minkä vaimoni esitti lukiessaan paikkakuntamme kehitysvammaisten tukijärjestön juhlajulkaisua. Lehden kuvassa oli ryhmäotos järjestön aktiiveista. Kaikkia kuvassa olevia yhdisti jonkinasteinen kehitysvammaisuus, mutta elämän iloa se ei näyttänyt estävän.

Vaimoni retorinen kysymys liittyi odottaville äideille tehtäviin sikiöseulontoihin, joilla pyritään havaitsemaan mahdolliset poikkeamat jo odotusvaiheessa. Itse jäimme tällaisessa seulonnassa kiinni odottaessamme kolmatta lastamme ja luonnollisesti mieli oli siinä vaiheessa täynnä kysymyksiä ja pelkoja: olisiko lapsellamme mahdollisesti down-syndrooma, eläisimmekö loppuelämämme kehitysvammaisen lapsen kanssa ja ennenkaikkea millaisen varmuuden tai osviitan tämä meille esitetty seula antoi? Osa tuntemuksista oli perin itsekkäitäkin, mutta jälkikäteen arvioiden perin ymmärrettäviäkin.

Kun puhuimme hormonitestin tuloksista lääkärin kanssa esitimme tälle kysymyksen, minkä varmasti jokainen vastaavassa tilanteessa esittäisi: mitä tämä merkitsee?

Tähän lääkäri vastasi ylimieliseen tapaan kysymällä "tunnenko biostatistiikkaa". Mieleni teki vastata, että "totta helvetissä! Kierrän maailmalla luennoimassa asiasta ja valmistelenpa muuten väitöskirjaanikin aiheesta!!". Lääkäri selitti meille tilastollisista mahdollisuuksista, mutta selväksi kävin hyvin nopeasti, että meillä todettu testi olisi varsin hataralla pohjalla. Suuremman varmuuden saisi lapsivesipunktiolla, mutta siihen emme halunneet mennä. Keskenmenon riski olisi muodostunut liian suureksi ja se tuntui pelkkien kysymysmerkkien varassa raskaalta ratkaisulta. Päätimme mennä tulevaa kohden mitä sieltä sitten tulisikin.

Oli selvää, että jäljellä ollut odotusaika sai uuden luonteen. Ja kaikki vain biostatistiikan nimissä!

Meidän tapauksessamme lopputulema oli onnellinen, sillä meille syntyi suloinen pikkutyttö. Entäpä jos olisimme biostatistisen nyppylän vuoksi tehneet riskaabelin punktion ja olisi tullut komplikaatio? Olisiko lääkäri silloinkin esitellyt meille tilastokäyriä?

Oli niin tai näin, on kyseessä huomattavasti isompi kysymys ja lienee syytä palata tekstin alkuun. Viime viikolla lehdessä oli uutinen, joka kertoi hormoniseulojen ulottamisesta myös nuoremmille odottajille. Myös tarkkuus lisääntyy jatkossa ja pian olemmekin järeän eettisen kysymyksen edessä: kuka vetää rajan harmittoman seulonnan ja rodun jalostamisen välille? Ennen pitkää on mahdollista havaita biologiset poikkeamat ja myös herkkyys tehdä omia valintoja luonnonvalintojen sijaan lisääntyy.

Millaista rotua me silloin jalostamme?

No comments:

Arkisto